Sonal Keay hidup dengan kondisi kulit langka yang membuatnya alergi terhadap sinar matahari, sehingga paparan UV dalam waktu singkat dapat memicu rasa sakit luar biasa. Kondisi itu membuat perempuan asal Inggris tersebut harus menghindari aktivitas di siang hari dan lebih aman saat malam tiba. Meski tampak normal dari luar, kehidupannya berubah total karena ancaman cahaya matahari hadir di hampir setiap langkah.
Keluhan tersebut mulai disadari Sonal saat berusia 18 tahun, ketika ia merasakan reaksi parah setelah berlibur ke luar negeri. Kondisinya tidak membaik meski perjalanan sudah selesai, dan rasa nyeri terus muncul setiap kali ia berada di luar rumah. Pengalaman itu kemudian mengantarnya pada diagnosis dermatitis aktinik kronis, yakni gangguan kulit langka yang sangat sensitif terhadap cahaya.
Awal Keluhan
Sonal mengaku awalnya tidak memahami apa yang terjadi pada kulitnya. Ia hanya merasa sakit, tidak nyaman, dan terus mengalami iritasi setiap kali keluar rumah. Karena sudah menderita eksim sejak kecil, ia sempat mengira keluhan itu masih berkaitan dengan penyakit lamanya.
Selama dua tahun, Sonal berusaha menahan rasa sakit tanpa mengetahui penyebabnya. Ia menyadari ada sesuatu yang berbeda karena kondisi kulitnya memburuk setelah terpapar sinar matahari. Saat itu, ia mulai mencurigai bahwa sumber masalahnya bukan sekadar eksim biasa.
Baru setelah pemeriksaan lebih lanjut, Sonal mengetahui bahwa tubuhnya bereaksi terhadap sinar matahari. Diagnosis tersebut menjelaskan mengapa kulitnya bisa terasa seperti terbakar hanya dalam waktu singkat. Bagi Sonal, kabar itu mengejutkan karena ia tidak pernah membayangkan bisa alergi terhadap sumber kehidupan.
Dampak Pada Tubuh
Dermatitis aktinik kronis membuat kulit Sonal mudah mengalami lesi eksim, bahkan pada bagian yang tidak langsung terkena cahaya. Menurut penjelasan American Academy of Dermatology, kondisi fotosensitif seperti ini dapat memicu berbagai reaksi kulit yang berat. Dalam kasus Sonal, reaksi itu disertai rasa nyeri yang sangat menyiksa.
Ia menyebut sensasi yang muncul bukan sekadar gatal atau perih biasa. Rasa sakitnya begitu parah hingga membuatnya ingin menggaruk atau mengoyak kulit agar terasa lebih lega. Situasi tersebut menunjukkan betapa seriusnya dampak penyakit langka itu terhadap kualitas hidupnya.
Bahkan cuaca mendung tidak memberi perlindungan penuh baginya. Paparan sinar dalam durasi sangat singkat saja dapat memicu alergi yang kuat. Sonal mengatakan dirinya baru benar-benar aman setelah matahari terbenam sepenuhnya.
Penyesuaian Harian
Untuk menjalani rutinitas, Sonal harus sangat disiplin melindungi tubuh dari paparan UV. Ia tidak boleh lupa memakai tabir surya bahkan untuk mengambil kunci mobil atau mengenakan sepatu sebelum keluar rumah. Kebiasaan sederhana yang bagi banyak orang terasa sepele justru menjadi langkah penting baginya.
Ia juga harus menyesuaikan waktu beraktivitas agar tidak terpapar matahari terlalu lama. Menurut pengakuannya, berada di luar lebih dari satu menit saja bisa memicu reaksi alergi yang parah. Karena itu, ia mengatur hampir seluruh kegiatannya berdasarkan kondisi cahaya di sekitar.
Di dalam rumah pun Sonal tidak sepenuhnya bebas dari risiko. Cahaya matahari yang masuk melalui jendela tetap dapat membuat kulitnya bereaksi. Untuk mengurangi dampak tersebut, ia memasang tirai anti-UV agar bisa beraktivitas lebih aman.
Tekanan Mental
Selain berdampak pada fisik, kondisi ini juga memengaruhi kesehatan mental Sonal. Ia mengaku pernah merasa takut terhadap cahaya, termasuk lampu, karena khawatir kulitnya kembali bereaksi. Ketakutan itu membuat hidupnya terasa jauh dari kata normal.
Rasa waswas membuat Sonal harus terus memikirkan setiap detail aktivitas harian. Ia tidak hanya mempertimbangkan cuaca, tetapi juga sumber cahaya yang mungkin tampak biasa bagi orang lain. Situasi ini menuntut kewaspadaan tinggi sepanjang waktu.
Sonal menegaskan bahwa penampilannya mungkin terlihat biasa, tetapi kehidupannya sama sekali tidak normal. Ia harus hidup dengan aturan yang sangat ketat demi menjaga kulitnya tetap aman. Pengalaman itu menjadi pengingat bahwa penyakit langka dapat mengubah hidup seseorang secara menyeluruh.
